Deux petits pas sur le sable mouillé (Anne-Dauphine Julliand)

Nationalité de l’auteur: Française

Editions J’ai Lu (25 Mai 2013)

Collection Récit

numéro 10432

247 pages

ISBN-10: 2290039667

ISBN-13: 978-2290039663

Genre: Témoignage

Lu le: 13 Septembre 2017

Ma note: 17/20

Résumé/4^ème de couverture:

Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Mon avis:

            Quand on lit le résumé de ce livre, on s’attend bien évidement à lire un témoignage sincère, magnifique, dur et très bouleversant. Et si précisément ce que nous offre Anne-Dauphine Julliand. Accrochez-vous et sortez les mouchoirs, mais n’ayez pas peur, car on en apprend tellement à la fin de cette lecture, qu’il ne fait pas passer à côté!

Points de vue/Critiques:

Parce que la maman qu’est Anne-Dauphine Julliand s’aperçoit que sa file possède une démarche particulière, elle s’interroge et commence à lui faire passer des examens médicaux. On peut se dire comme nombre de maman, qu’elle s’inquiète sans doute pour rien, que ce n’est pas grave. Mais cette fois-ci, à juste titre, les examens révèleront (bien tard évidement) que Thais souffre d’une sorte de leucodystrophie qui la condamnera rapidement. Les examens médicaux ainsi que l’acheminement vers le diagnostic final est assez peu détaillé par Anne-Dauphine Julliand. Cela est un peu plus développé en ce qui concerne son troisième enfant, (puisque Anne-Dauphine Julliand est enceinte au moment de la révélation de la maladie touchant Thais) Azylis, qui se révèlera aussi atteinte de la maladie). Même si personnellement et scientifiquement j’aurais aimé savoir comment les médecins se sont orientés vers cette maladie, on passe rapidement outre, puisque à travers son témoignage, Anne-Dauphine Julliand veut se concentrer sur autre chose, à savoir comment vivre au quotidien et en famille avec une maladie touchant et condamnant deux petites filles.

Entre rendez-vous et examens médicaux, gestion de l’évolution rapide de la maladie au quotidien, angoisses, peurs et doutes, Anne-Dauphine Julliand est avant tout une maman et une épouse. Ainsi, Thais n’est pas vraiment le personnage principal du livre, puisque je dirais que toute la famille de Anne-Dauphine Julliand est elle-même le personnage central. Elle nous parle souvent et régulièrement de son mari, de son fils ainé, de ses parents, mais aussi de sa petite dernière: c’est un véritable petit monde familial qui tourne autour de la maladie. Néanmoins, tout le monde y compris Thais et Azylis essaient de vivre comme tout le monde: vacances, fêtes de Noël, etc… Avec tout son amour de maman, Anne-Dauphine Julliand veut ainsi offrir le meilleur pour ses enfants et cela passe par toutes ses petites choses quotidiennes qui peuvent sembler insignifiantes mais qui font tellement de bien dans de telles circonstances pour eux mêmes mais aussi pour leurs petites filles afin de leur rendre la vie la plus belle et heureuse possible.

J’ai particulièrement été estomaquée (oui c’est le mot), par la maturité de Gaspard, l’ainé de la fratrie! Le grand frère de Thais et d’Azylis a une répartie, une logique et une compréhension incroyable pour un si petit garçon!!

Sans véritablement le vouloir, je pense, Anne-Dauphine Julliand nous apprend beaucoup de chose à travers son histoire. On apprend bien évidement ce qu’est la leucodystrophie dégénérative et tout ce qu’elle entraîne physiquement derrière elle à travers les personnes touchées, mais on constate aussi tout ce que la maladie entraine en terme de vie familiale, d’organisation et de possibilités et d’impossibilités. Mais l’apprentissage ne s’arrête pas là, puisque Anne-Dauphine Julliand débordant d’amour dans son malheur, elle nous apprend que l’on peut offrir une vie heureuse à un enfant malgré la maladie et la brièveté de sa vie et que l’on peut lui offrir un quotidien « normal » dans la mesure du possible tout en restant une famille unie et solidaire.

En bref:

            A travers ce magnifique et lumineux témoignage de maman, Anne-Dauphine Julliand nous apprend à travers sa petite fille atteinte de leucodystrohie dégénérative, que la valeur d’une vie de se mesure pas en terme de durée mais en terme d’intensité. Même si c’est parfois dur et bouleversant, je conseille ce livre puisqu’il déborde aussi avant tout d’amour et de courage: unie vision positive au-delà du malheur.