L'enfermement (Florence Henry)

Nationalité de l’auteur: Française

Editions XO (30 Août 2018)

Collection Documents

256 pages

ISBN-10: 2374480380

ISBN-13: 978-2374480381

Genre: Témoignage

Lu le: 20 Septembre 2018

Ma note: 14/20

Résumé/4^ème de couverture:

Longtemps, Océane fut cette enfant recroquevillée sur elle-même, qui ne regardait personne et semblait compter les étoiles. 

Dès la maternelle, médecins et instituteurs sont formels : l'enfant est autiste, aucun espoir d'amélioration n'est à attendre. Révoltée, Florence déscolarise Océane et met toute sa vie entre parenthèses pour se consacrer à sa fille. 

Dix heures par jour, elle improvise des jeux, des consignes, des mises en scène. L'apprentissage devient acharnement. Mais bientôt, le miracle se produit : pour la première fois, Océane se met à rire. Elle renaît au monde... 

Pendant six ans, Florence va mener cette guerre totale et solitaire. Malgré les obstacles, les jugements, elle ne lâche rien, bouleversée par les progrès spectaculaires de sa fille. 

En septembre 2013, Océane réintègre enfin l'école. elle a douze ans. Brillante élève, elle prépare aujourd'hui son bac S et rêve de devenir astronome. 

Une formidable leçon de vie, d'amour et de courage

Mon avis:

            Je suis toujours très sensible et intéressée par l’autisme en général, alors quand les éditions XO m’ont proposé ce titre, je n’ai pas hésité à accepter de recevoir le livre, témoignage d’une maman combattive. J’ai lu beaucoup de témoignages et de choses concrètes et scientifiques à propos de l’autisme en général, et même si je ne suis pas personnellement touchée par ce syndrôme, le point de vue, la vision et les actions de Florence Henry m’ont quelque peu dérangé et agacé, même si cela ne dévalorise en rien son combat et sa dévotion pour ouvrir sa fille au monde, qui est tout à fait exemplaire et remarquable. 

Points de vue/Critiques:

            Au début du livre, Florence Henry nous raconte comment sa petite fille, Océane, ne semblait pas comme tous les autres bébés, et comment s’en est suivi le combat pour la détection de l’autisme. Durant cette partie, le diagnostic ne prend pas finalement énormément de place, et ce début s’avère assez classique dans la description de ce genre de cas. 

Mais au fur et à mesure que Océane va grandir et être confrontée aux autres enfants de son genre et donc confrontée au décalage et à sa différence, Florence Henry va nous raconter comment elle s’est peu à peu isolée pour se consacrer exclusivement à sa fille et à son éducation particulière. Mère et fille vont donc former un duo indissociable dont presque aucune autre personne les entourant ne trouvera sa place, hormis la petite soeur. Si la relation entre Florence et ses filles est très belle et forte, j’ai eu du mal à comprendre la relation exclusive de Florence avec Océane, puisqu’elle refuse toute aide, que se soit pour elle ou pour Océane. Il est vrai qu’elle nous raconte des situations absurdes et des comportements déplorables émis de la part de professionnels du milieu vers qui les parents d’Océane s’étaient logiquement tournés au début du diagnostic de leur fille. Il est à noter que j’ai été très étonnée de ces faits relatés à propos du fait que ces personnes du milieux médical et paramédical soient si ignorants et désinvolte face à l’autisme d’Océane en sachant que depuis une dizaine d’années (seulement) les choses évoluent, ne serait-ce qu’en matière de connaissances générales pour quiconque. Si ces personnes ont donc réellement réagi de cette façon, on peut alors comprendre le réticence des parents d’Océane à se tourner vers eux afin de chercher un quelconque soutien. En revanche, ces personnes n’ont pas été si nombreuses et j’ai eu le sentiment de Florence Henry baissait rapidement les bras et s’entêtait alors de plus en plus qu’elle seule pourrait aider sa fille. J’ai donc trouvé un peu malhonnête de dire que personne ne pouvait comprendre sa fille et ce qu’elle faisait pour elle en sachant de nombres de personnes sont là pour les enfants autistes aussi bien que pour les familles: je pense aux neuropsychologues, aux psychologues cognitifs et comportementaux, aux instituts médico-éducatifs, aux ergothérapeutes, et bien sûr les associations très nombreuses et efficaces!!! 

Même s’il reste encore beaucoup d’efforts à faire dans le milieu, je pense donc que les méthodes et les aides externes sont assez nombreuses et variées pour ne pas rester vivre enfermé lorsque l’on est touché par l’autisme, que se soit pour aider les familles dans leur quotidien, leur soutien et leur compréhension mais aussi et surtout pour les enfants souffrant de cet handicap. Dommage que Florence Henry se soit trop enfermée et se soit posée en victime, ne voulant pas ou ne cherchant pas autre chose pour sa fille, hormis elle-même exclusivement. 

En revanche, le point fort de ce témoignage est de voir à quel point l’acharnement quotidien de la méthode d’apprentissage de Florence Henry auprès de sa fille a fait assez rapidement ses preuves et de voir l’évolution et les progrès incroyables d’Océane! La méthode de Florence est en fait assez simple: parler, montrer, stimuler, écrire, jouer, mettre en scène, sans cesse, 10 heures par jour, et pour toutes les choses du quotidien afin d’ancrer de manière durable, toutes ces informations dans le cerveau d’Océane. Et quand on voit quelle petite fille, « normale » est devenue Océane, on ne peut être que bluffé et admiratif des progrès d’Océane et surtout de la persévérance et l’obstination bénéfiques de Florence. 

En bref:

            Même si je ne suis pas forcément sur la même longueur d’onde que Florence Henry à propos des cadres extérieurs médicaux, paramédicaux et associatifs qui sont nombreux et qui aident beaucoup pour les personnes atteintes et leurs familles, et qu’elle a totalement occulté dans son témoignage, préférant former une bulle infranchissable, un duo indissociable entre elle et sa fille, on ne peut qu’être touché et admiratif de cette dévotion. Florence Henry est un bel exemple de courage et persévérance, dont la méthode d’apprentissage a porté ses fruits puisque sa fille Océane a réussi à s’ouvrir au monde.