Nationalité de l’auteur: Française
Editions Plon (25 Août 2022)
240 pages
ISBN-10: 2259312241
ISBN-13: 978-2259312240
Genre: Témoignage, Contemporain
Lu le: 5 Août 2022
Ma note: 16/20
Résumé/4ème de couverture:
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. »
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par cœur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l’innocence qui ne connaît pas le mal, de l’amour absolu, de la vie qu’on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
Mon avis:
Julien Dufresne-Lamy est un auteur qui a eu du succès dès son premier livre et qui a toujours renouvelé l'expérience depuis. J'avoue ne pas mettre intéressée jusqu'à maintenant à cet auteur du fait des thématiques de ses livres qui ne m'intéressaient pas. Mais en recevant son nouveau livre "Les bienheureux", le résumé m'a tout de suite interpellé. Une bonne occasion alors de découvrir enfin la plume, apparemment très poétique, de cet auteur. Ce livre appartient au registre du témoignage car l'auteur a recueilli la parole d'enfants et de parents vivant avec le syndrome de Williams-Beuren. Une très jolie mise en avant de cette maladie, faite avec simplicité et beaucoup d'humanité, qui apporte des réflexions et des interrogations tout en ayant un joli regard tendre et plein d'émotions sur cette pathologie.
Merci les éditions Plon pour l'envoi surprise de ce livre!
Points de vue/Critiques:
Le sujet de ce livre, loin d'être commun, c'est le syndrome de Williams-Beuren. Et l'auteur s'est "approprié" ce terrain d'investigation avec brio, car ce livre regroupe beaucoup de choses. Loin d'être un essai ou un livre scientifique ou médical, l'auteur a réussi à construire son livre en y réunissant plusieurs aspects. On retrouve ainsi un format de témoignage. L'auteur emploie la première personne du singulier pour expliquer sa démarche et le déroulement de la construction de ce livre. Et il retranscrit ainsi directement les paroles des principaux concernés de ce syndrome: les enfants touchés mais aussi leur famille. La parole est ainsi donné à la fois aux principaux concernés mais aussi à leurs parents. Car il est question ici de savoir comment on vit avec cette maladie, quelles sont ses caractéristiques qu'elles soient bénéfiques ou non, et quel est le quotidien pour toute une famille et un entourage quand le syndrome de Williams-Beuren en est un membre, non désiré, à part entière. Tel un prête plume, Julien Dufresne-Lamy a donc tout simplement voulu retranscrire et partager le côté humain d'un tel syndrome.
Avec cette humanité qui jaillit à chaque page, c'est un flot d'émotions continue qui nous submerge. Il y a une vague constante de tendresse qui se dégage tout au long de la lecture de ce livre. Mais puisque ce sont les enfants eux-mêmes qui vont nous raconter leur vie et leur quotidien avec le syndrome, on découvre des êtres joyeux, positifs, intelligents, rêveurs, débrouillards mais aussi parfois craintifs, déçus, désemparés ou inquiets. C'est au travers des différentes situations qu'ils vivent chaque jour que l'on a tantôt des rires, de la joie, des pincements au cœur, de l'admiration, de l'étonnement, de la révolte, de l'injustice, de l'incompréhension et de la compréhension. C'est véritablement un florilège de sentiments qui nous atteint au fil des lignes et j'ai été très agréablement étonnée de cette richesse de ressentis.
Mais Julien Dufresne-Lamy ne se contente pas de retracer simplement ces témoignages puisqu'il y apporte encore autre chose. En effet, suite à certaines situations hors normes ou faits du quotidien liés à ce syndrome de Williams-Beuren, l'auteur n'hésite pas à faire des apartés montrant des absurdités ou des incompréhensions. C'est aussi parfois le moment de faire une pause afin d'apporter des réflexions et des interrogations. Enfin, la dernière chose que j'ai beaucoup apprécié et que j'ai aimé retrouvé dans ce livre, et qui montre encore une fois que l'auteur a fait un réel travail dans cet ouvrage et qu'il se s'agit pas d'une simple retranscription de témoignages, c'est que l'on retrouve quelques données et explications scientifiques liées au syndrome. Des chiffres sont données pour montrer cartes sur table certains aspects, et l'on parle également brièvement de l'aspect scientifique de la maladie, en quoi elle se caractérise du point de vue biologique.
En bref:
Voici un sujet peu commun que l'auteur va traiter et mettre en avant dans "les bienheureux", c'est le syndrome de Williams-Beuren. Et l'auteur va nous proposer un ouvrage extrêmement complet, approfondi, qui regroupe plusieurs aspects et qui est foncièrement humain. C'est au travers de témoignages que Julien Dufresne-Lamy va montrer ce qu'est cette maladie au grand public, en donnant parole et en retranscrivant la vie des principaux concernés : les enfants touchés ainsi que leur famille. On y découvre ainsi des êtres joyeux, positifs, intelligents, rêveurs, débrouillards mais aussi parfois craintifs, déçus, désemparés ou inquiets. C'est aussi l'occasion de montrer des absurdités, des incompréhensions et d'apporter des réflexions et des interrogations. En suivant ces personnes d'exceptions, on a tantôt des rires, de la joie, des pincements au cœur, de l'admiration, de l'étonnement, de la révolte, de l'injustice, de l'incompréhension et de la compréhension. Et pour compléter encore plus cet ouvrage, l'auteur n'oublie l'aspect scientifique en donnant des chiffres et des explications biologiques, très accessibles à tous et montrant un travail exemplaire et une implication sans faille.
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