Les petits yeux étoilés (Bruno Madelaine)

Nationalité de l’auteur: Française

Editions Les éditions du Net (7 Juin 2017)

212 pages

ISBN-13: 978-2-312-05227-4

Genre: Contemporain

Lu le: 1er Juillet 2017

Ma note: 20/20

Résumé/4^ème de couverture:

            Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte. Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : " 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. " Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez... " Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes " Simon Renaud

Mon avis:

            Après avoir dévoré « La vie d’après » qui m’avait très agréablement surprise et qui m’avait totalement embarquée page après page, j’étais impatiente de découvrir le nouveau livre de Bruno Madelaine, que je remercie vivement pour m’avoir à nouveau fait confiance. D’autant plus qu’avec son résumé de 4ème de couverture, il m’emballait déjà et beaucoup plus que le premier! Alors après, difficile pour un livre ne répondre à nos attentes quand celles-ci sont déjà immenses avant de commencer la lecture. Et ici, chapeau bas puisque « Les petits yeux étoilés » s’est révélé être une très jolie pépite, un magnifique coup de coeur.

Points de vue/Critiques:

Le personnage principal Simon, est un jeune garçon souffrant du syndrome de Willams et Beuren, lui conférant certains retards mais aussi et surtout l’empêchant de manger. Simon n’a donc jamais mangé au sens strict du terme, sa nourriture venant directement dans son estomac par sonde. Alors oui, avec ce postulat de base d’une grave maladie génétique, on sent tout de suite une atmosphère pesante, avec la crainte de tomber tout de suite dans des scènes difficiles et des situations larmoyantes et très tristes. Mais non, détrompez-vous, car une fois les présentations faites avec Simon et sa maladie, l’auteur ne nous embarque pas dans ce côté. Au contraire, et notamment grâce à l’humour et à la pertinence de Simon, on va au-delà de cet handicap, on s’affranchit de ses conséquences pour justement avancer plus loin et trouver une solution.

On va donc suivre Simon et sa famille qui vont intégrer un programme en Suisse visant à  apprendre à Simon à (re)connaître la faim, l’envie de manger, et tout simplement manger. On se concentre ainsi vraiment sur ce programme de ré-apprentissage alimentaire spécifique pour les enfants souffrant de handicap. J’ai beaucoup aimé cet angle de vue, ce thème principal pour ce livre, qui est vraiment inattendu et rare et auquel on se s’attend pas forcément. Encore une fois, ce sujet permet de passer outre les caractéristiques et le vécu d’une maladie (sujets principalement retrouvés dans les livres traitant d’une maladie) pour voir plus loin et remédier à un trouble associé à un syndrome.

Un autre gros point que j’ai beaucoup apprécié et qui est également pas vraiment commun, c’est l’importance des ressentis des personnages secondaires, notamment la famille de Simon, face à sa maladie et à ce stage. Dans son récit, Simon nous renvoie à ses dix-huit ans, âge où il a parlé pour la première fois de la maladie à quelqu’un. Mais il n’omet jamais de décrire avec beaucoup d’amour et de tendresse tout ce par quoi son père, sa mère et son frère sont passés durant toutes ces années depuis sa naissance. Peur, espoir, soutien, abnégation, inquiétude, tristesse autant d’émotions et de ressentis que Simon voit à travers eux et qu’il distingue parfaitement. Mais il y a tellement d’amour qui se dégage de cette famille que ses membres sont vraiment attachants chacun avec sa propre attitude vis-à-vis de Simon avec sa mère protectrice, son père qui assure la gestion avec humour et Paul, le grand frère dont on sent tout l’énergie, la tendresse et la volonté sans faille soucieux de voir grandir du mieux possible son petit frère, malgré le fait qu’il essaie de se cacher derrière ses écrans. Paul m’a ainsi particulièrement touchée.

Cette importance donnée aux personnages secondaires se reflète également envers les autres familles présentes au centre pour suivre le stage avec leur enfant et envers le personnel encadrant. Ainsi, la famille de Simon trouve d’autres voix et des soutiens considérables avec les autres parents qui peuvent partager leurs attentes, leurs craintes et leurs espoirs et créer de ce fait, de belles aminés et de beaux liens. Et du point de vue du personnel médical encadrant le stage, j’ai beaucoup aimé leur propos, parfois blessants pour certains, d’autres plutôt bienveillants, mais on découvre derrière chacun d’entre eux, la psychologie et le but in fine. Ainsi, on n’hésite pas à remettre parfois en cause le trop plein d’amour et de bienveillance que les parents peuvent avoir envers leur enfant, surtout quand celui-ci souffre d’un handicap ou d’une maladie, qui se révèle parfois plutôt destructeurs que bienfaiteurs dans certaines situations. Cet aspect est osé puisqu’on met le doigt là où ça fait mal, mais j’ai réellement aimé cette prise de risque qui est somme toute, juste et vraie!

En bref:         

            Tout au long de cette magnifique histoire, Simon nous parle de sa vie, de sa famille et de sa maladie avec beaucoup d’humour et d’auto dérision. Il réussit à nous emmener plus loin que son handicap, à l’intérieur de son être et de son âme, afin que l’on voit que tout ceci n’est qu’une vitrine qui regorge de sentiments, de secrets et d’amour. Ce livre est réellement une petite pépite à l’issu duquel on ressort avec le coeur regonflé à bloc!