Ajouter de la vie aux jours (Anne-Dauphine Julliand)

Nationalité de l’auteur: Française

Éditions Les Arènes (10 octobre 2024)

144 pages

ISBN-13: ‎ 979-1037510914

Genre: Témoignage

Lu le: 21 Octobre 2024

Ma note: 15/20

Résumé/4^ème de couverture:

J'ai déjà tout raconté, tout écrit. J'aurais dû m'arrêter là, garder pour moi ce qu'il nous restait à vivre. Mais Gaspard est mort. La veille de ses vingt ans.

Il n'y a rien à écrire. Et pourtant, j'écris. Parce que je suis en vie. Pour ceux qui sont en vie. J'écris, au nom de tous les miens. Ceux Là-Haut et ceux ici-bas. J'écris le lien. J'écris ce qui nous maintient. J'écris la vie.

Mon avis:

        "Comment ajouter de la vie aux jours" c'est se poser la question de "comment vivre après la mort de trois de ses quatre enfants?". C'est après le suicide de son fils ainé, Gaspard, la veille de ses ans, il y a deux ans, que Anne-Dauphine Julliand peut se poser cette question. Ce petit ouvrage témoignage tente de répondre à cette question, sans évidemment trouver de recette miracle. Mais après avoir vécu trois tragédies, l'autrice tente de vivre comme avant, en reproduisant parfois des petits gestes banals, en écoutant et en allant vers les gens ou encore en laissant son dernier fils accomplir ses rêves. Ces dans ces petits riens, ces petits moments, que l'autrice perçoit l'âme de ses enfants disparus, tout en ayant ces souvenirs perpétuels d'eux, qu'elle porte à chaque instant de sa vie. Si le poids du chagrin sera impétueusement présent, il y a cette nécessité de vivre pour porter le souvenirs des disparus et vivre au quotidien pour eux. C'est un magnifique et émouvant témoignage qui force l'admiration pour toute l'abnégation et le courage dont fait preuve l'autrice. 

Merci aux éditions Les Arènes pour l'envoi de ce livre!

Points de vue/Critiques:

         Après ses deux premiers livres "Deux petits pas sur la sable mouillés" et "Une journée particulière" qui revenaient sur la perte respective de ses deux petites filles, Azilis et de Thaïs, d'une maladie génétique orpheline, l'autrice Anne-Dauphine Julliand revient avec cette même douleur et cette même épreuve dans "Ajouter de la vie au jours". Car ce livre fait suite à la perte de son fils ainé, Gaspard, il y a deux ans. Comment alors survivre et vivre au décès de trois de ses quatre enfants? Il n'y a évidemment pas vraiment de réponse et encore moins de recette miracle mais l'autrice nous explique comment elle-même fait au quotidien. Il n'est pas question ici de revenir en détail sur le drame et/ou de tomber dans le pathos. Le but est justement de montrer qu'on peut aller chercher un peu de lumière pour vivre malgré les drames dont la vie vous affuble. 

        L'autrice décrit alors ces petits moments du quotidiens, ces petits riens, qui peuvent paraître banals et insignifiants mais qui font en sorte qu'elle continue de vivre sa vie au quotidien. Cela peut alors passer par le fait de se faire une manucure dans un train qui permet d'aider inconsciemment une passagère, répondre avec franchise à une question innocente sur la plage, aller à la rencontre des gens pour parler ou encore recevoir et écouter la douleur d'autres mamans. Ces instantanés de vie sont autant d'anecdotes que Anne-Dauphine Julliand nous conte simplement, avec justesse et délicatesse. Ils lui permettent ainsi de l'extraire momentanément du deuil mais ce n'est pas pour autant que le fait de continuer à vivre pour soi, pour ses amis et pour toute la famille restante ne se fait pas dans l'oubli des disparus. Car ces petits moments simples du quotidien sont aussi le moyen pour y voir l'âme de ses enfants et penser à chaque instant à eux. Continuer à vivre c'est ainsi vivre aussi pour les disparus et pour porter et véhiculer leur souvenir. 

En bref:

        "Ajouter de la vie aux jours" c'est le témoignage poignant d'une maman dont le coeur s'est brisé par trois fois, en perdant trois de ses quatre enfants. Anne-Dauphine Julliand nous raconte simplement, avec justesse et délicatesse, comment continuer de vivre au quotidien quand la vie vous fait subir une troisième tragédie. Sans évidement avoir de réponse ou de recette miracle, l'autrice décrit alors ces petits moments du quotidiens, ces petits riens, qui peuvent paraître banals et insignifiants mais qui permettent que la vie se bâtisse jour après jour, malgré les tempêtes. Ces instantanés de vie sont peut-être des anecdotes mais ils sont aussi et surtout le moyen d'y voir l'âme de ses enfants et d'avoir une pensée pour eux à chaque instants. Continuer à vivre en parlant et en pensant à eux, c'est vivre aussi pour les disparus et pour porter et véhiculer leur souvenir. Anne-Dauphine Julliand est une femme vaillante, courageuse et vivante en dépit de ces horribles déflagrations que la vie vous inflige. 

Jules-César (Anne-Dauphine Julliand)

Nationalité de l’auteur: Française

Editions Les Arènes (16 Octobre 2019)

378 pages

ISBN-10: 2352045878

ISBN-13: 978-2352045878

Genre: Contemporain

Lu le: 12 Octobre 2019

Ma note: 15/20

Résumé/4^ème de couverture:

Jules-César a presque 7 ans. Il aime sa mère, son frère, sa vie au Sénégal et le baby-foot. Mais son quotidien est compliqué car ses reins ne fonctionnent plus. Seule une greffe pourrait le sauver. Augustin est fier de sa réussite professionnelle et de sa famille. Tout serait parfait s’il n’y avait ce fils malade, dans lequel il ne se reconnaît pas. Or, il est le seul à pouvoir lui donner un rein. Par devoir et par amour pour sa femme, il accepte de l’emmener en France. Chapitre après chapitre, alternant les points de vue de Jules-César et d’Augustin, Anne-Dauphine Julliand dévoile l’entrelacs délicat d’une relation entre un père et son fils. Chacun des deux doit vaincre ses peurs et repousser les limites du courage.

Mon avis:

            « Jules-César » est le premier roman de fiction de Anne-Dauphine Julliand, que l’on avait plus découverte en tant qu’autrice grâce à ses deux témoignages « Deux petits pas sur le sable mouillé » et « Une journée particulière » dans lesquels, elle raconte le combat contre la maladie et la perte de ses deux petites filles. Dans ce nouvel opus, on part donc sur une histoire qui est largement moins susceptible de faire couler nos larmes, même ce récit de fiction contient quelques petites touches de véracité. Grâce à Jules-César, nous suivons une histoire de combat pour la vie, mais dans une dimension toujours optimiste, dans laquelle l’autrice met en avant la différence culturelle et donc la différence de droits à l’accés aux soins. 

Points de vue/Critiques:

            Jules-César et sa famille vive tranquillement dans leur village et ont une vie agréable. Il y a un seul élément qui va modifier toute la vie de la famille: Jules-César a besoin d’une greffe de rein pour pouvoir survivre. Heureusement son père est complètement compatible. Si ce point de départ ne constitue aucun problème, il faut resituer cette situation dans le pays et la culture des protagonistes. Car, en effet, une telle situation en Occident n’est absolument pas surmontable et offre un horizon tout tracé et assez serein. En revanche, en Afrique comme au Sénégal où vit Jules-César et sa famille, la greffe n’est culturellement pas permise et à plus long terme également, les médicaments anti-rejets ne sont pas accessibles.

            La seule solution pour sauver Jules-César est de diviser la famille et d’envoyer le petit garçon avec son père en France. Si le père et l’enfant se retrouveront bientôt sans papiers, cet aspect de l’immigration n’est pas le sujet principal puisqu’il faut avouer que leur situation n’est pas catastrophique au vue de leur illégalité et ne reflètent pas la situation dans laquelle se retrouve normalement, des personnes immigrées. En effet, Jules-César et Augustin ont un pied à terre et séjourne chez X, Augustin trouve rapidement un petit boulot, Jules-César est scolarisé et est admis en service de dialyse, tout en étant suivi par une assistante sociale qui aide le père et l’enfant dans leur démarche. Toutes ces démarches et toute cette nouvelle vie française pour Jules-César et pour Augustin m’ont paru allé très vite et avec facilité. Mais il est vrai que tout ceci n’est pas le sujet principal et que ce n’est qu’un moyen pour mettre en lumière le pouvoir de la famille, l’espoir, l’entraide et l’optimisme. 

            Le plus gros bonheur et la grande bouffée d’oxygène de ce roman réside dans ses personnages. Jules-César est aussi solaire, lumineux et joyeux que sa maladie est dure et condamnante. Sa joie de vivre mêlée à son innocence et à ses interrogations d’enfants apporte le coup de coeur immédiat pour cet enfant, tendre et envoutant. Comment également ne pas s’attacher à Monsieur JeanJean, ce vieux monsieur aux faux airs de bourrus qui cache finalement un coeur tendre qu’à su percer Jules-César? On dénotera seulement l’attitude du personnage d’Augustin, que l’on n’arrive pas à comprendre et pour lequel je n’ai eu aucun attachement et qui peut même parfois être antipathique. En effet, il ne montre aucune affection envers son fils, aucune compréhension ni presque aucune compassion: seul le foot ainsi que sa femme et son autre fils comptent. Même si sa carapace se fendille, difficile d’oublier son attitude qui reflète sûrement un déni et une peur pour son fils.

En bref:

            Pour son premier roman de fiction, Anne-Dauphine Julliand nous livre un récit plein d’humanisme et d’optimisme à travers l’histoire de Jules-César et de son papa, qui s’annonce triste de prime abord. En effet, afin de greffer et de sauver la vie de Jules-César, son père va devoir quitter femme et enfant pour venir vivre en France où il se retrouvera très rapidement aux prises de l’illégalité mais également aux prises de l’urgence. Entre des personnages aidants et dévoués et le caractère rayonnant de Jules-César, l’autrice met en lumière le pouvoir de l’entraide et la nécessité de tout donner et tout perdre pour vaincre ses peurs et repousser les limites du courage du fait de différences culturelles et de croyances divergentes. 

Une journée particulière (Anne-Dauphine Julliand)

Nationalité de l’auteur: Française

Editions J’ai Lu (12 Novembre 2014)

numéro 10933

Collection Témoignage

222 pages

ISBN-10: 2290088501

ISBN-13: 978-2290088500

Genre: Témoignage

Lu le: 15 Janvier 2018

Ma note: 14/20

Résumé/4^ème de couverture:

Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie.

Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière: Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.

Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.

C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le coeur au bord des larmes.

Mon avis:

            Après avoir découvert l’histoire de la famille de Anne-Dauphine Julliand à travers son premier livre émouvant, j’attendais avec impatience de connaître cette suite. Malheureusement, ce deuxième opus m’a beaucoup déçu! En effet, non seulement on ne retrouve pas ce que j’attendais au niveau du sujet principal de conversation, mais il n’y a pas non plus de réelle émotion retranscrite étant donné que l’auteure nous raconte plutôt des sortes de petites anecdotes qui semblent avoir été retranscrites dans ce livre afin juste de broder et d’apporter de la matière pour faire une suite. 

Points de vue/Critiques:

            « Deux petits pas sur le sable mouillé » apportait un témoignage extrêmement émouvant sur la maladie génétique touchant et condamnant le deuxième enfant d’Anne-Dauphine Julliand, la petite Thaïs. Cette dernière étant née un 29 février, Anne-Dauphine Julliand nous raconte dans cette suite, cette journée particulière qui arrive au calendrier sans que la petite Thaïs soit toujours de ce monde. L’auteur nous raconte donc comment la petite famille a vécu cette journée singulière. Et pour « combler » toute l’évocation de cette journée, Anne-Dauphine Julliand revient sur des points particuliers que l’on a vu passés dans le premier livre mais sans grande importance, qui sont ici retranscrits avec une foule de détails. Ainsi, nous prenons connaissance d’une simple déjeuner entre Anne-Dauphine et son mari avec de nombreuses précisions, ou encore la sortie des classes, etc… Ces éléments qui ne sont pas vraiment importants dans la compréhension de la gestion de la famille face à la maladie et au deuil ont plutôt tendance à nous penser qu’ils sont là pour constituer, broder et étoffer une deuxième tome qui s’est avéré obligatoire. Dommage, car non seulement, cela apporte tout de même un certain ennui au lecteur, mais en plus, ces détails intimes et personnels concernant le couple ou les habitudes apportent une certaine gêne (le fait de dévoiler comment la famille a vécu et vit avec une petite fille malade et condamnée est déjà suffisamment intrusif et intimiste comme çà). 

En commençant ce livre, je m’attendais à ce que Anne-Dauphine Julliand nous centre ce nouveau témoignage sur Azylis, son autre petite fille atteinte par cette même maladie et qui a reçu une greffe de moelle osseuse lorsqu’elle était encore qu’un bébé. Au final, l’auteure n’aborde pas vraiment ce sujet même si bien sûr la petite fille est évoquée. Et même si Azylis montre des signes de l’avancement de la maladie, on ne sait pas vraiment où elle en est, comment cela est géré etc…

Et puis, je dois avouer que dés le début du livre, nous apprenons que Anne-Dauphine Julliand et son mari ont décidé d’avoir un nouvel enfant à la mort de Thaïs. En sachant qu’ils ont une chance sur deux de transmettre cette maladie au destin tragique et en sachant que leur troisième fille est également atteinte, comment et pourquoi prendre un tel risque? N’ont-il pas assez souffert de la maladie et de la mort de Thaïs? Ont-ils consciences que cela va se renouveler avec Azylis? Leur bonheur en tant que parents ne peut-il pas « suffire » avec la courte vie des deux petites filles et surtout avec leur fils ainé?

Bref, cela m’a totalement énervée et révoltée!

En bref:

            Avec beaucoup de simplicité, d’amour et de coeur, Anne-Dauhpine Julliand nous raconte comment elle et sa famille ont vécu cette journée du 29 février, jour d’anniversaire de la petite Thaïs, décédée de la leucodystrophie métachromatique. Néanmoins, il est dommage de ne pas avoir une suite de ce témoignage en se focalisant sur Azylis, elle aussi atteinte de la maladie. De plus, pour raconter cette journée particulière, l’auteure use et raconte en de multiples détails de petits anecdotes qui procure plus un sentiment d’inutilité afin de combler et broder pour en faire un livre. 

Autour du livre:

• Tome 1: Deux petits pas sur le sable mouillé (<— chronique à retrouver ici)

Deux petits pas sur le sable mouillé (Anne-Dauphine Julliand)

Nationalité de l’auteur: Française

Editions J’ai Lu (25 Mai 2013)

Collection Récit

numéro 10432

247 pages

ISBN-10: 2290039667

ISBN-13: 978-2290039663

Genre: Témoignage

Lu le: 13 Septembre 2017

Ma note: 17/20

Résumé/4^ème de couverture:

Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Mon avis:

            Quand on lit le résumé de ce livre, on s’attend bien évidement à lire un témoignage sincère, magnifique, dur et très bouleversant. Et si précisément ce que nous offre Anne-Dauphine Julliand. Accrochez-vous et sortez les mouchoirs, mais n’ayez pas peur, car on en apprend tellement à la fin de cette lecture, qu’il ne fait pas passer à côté!

Points de vue/Critiques:

Parce que la maman qu’est Anne-Dauphine Julliand s’aperçoit que sa file possède une démarche particulière, elle s’interroge et commence à lui faire passer des examens médicaux. On peut se dire comme nombre de maman, qu’elle s’inquiète sans doute pour rien, que ce n’est pas grave. Mais cette fois-ci, à juste titre, les examens révèleront (bien tard évidement) que Thais souffre d’une sorte de leucodystrophie qui la condamnera rapidement. Les examens médicaux ainsi que l’acheminement vers le diagnostic final est assez peu détaillé par Anne-Dauphine Julliand. Cela est un peu plus développé en ce qui concerne son troisième enfant, (puisque Anne-Dauphine Julliand est enceinte au moment de la révélation de la maladie touchant Thais) Azylis, qui se révèlera aussi atteinte de la maladie). Même si personnellement et scientifiquement j’aurais aimé savoir comment les médecins se sont orientés vers cette maladie, on passe rapidement outre, puisque à travers son témoignage, Anne-Dauphine Julliand veut se concentrer sur autre chose, à savoir comment vivre au quotidien et en famille avec une maladie touchant et condamnant deux petites filles.

Entre rendez-vous et examens médicaux, gestion de l’évolution rapide de la maladie au quotidien, angoisses, peurs et doutes, Anne-Dauphine Julliand est avant tout une maman et une épouse. Ainsi, Thais n’est pas vraiment le personnage principal du livre, puisque je dirais que toute la famille de Anne-Dauphine Julliand est elle-même le personnage central. Elle nous parle souvent et régulièrement de son mari, de son fils ainé, de ses parents, mais aussi de sa petite dernière: c’est un véritable petit monde familial qui tourne autour de la maladie. Néanmoins, tout le monde y compris Thais et Azylis essaient de vivre comme tout le monde: vacances, fêtes de Noël, etc… Avec tout son amour de maman, Anne-Dauphine Julliand veut ainsi offrir le meilleur pour ses enfants et cela passe par toutes ses petites choses quotidiennes qui peuvent sembler insignifiantes mais qui font tellement de bien dans de telles circonstances pour eux mêmes mais aussi pour leurs petites filles afin de leur rendre la vie la plus belle et heureuse possible.

J’ai particulièrement été estomaquée (oui c’est le mot), par la maturité de Gaspard, l’ainé de la fratrie! Le grand frère de Thais et d’Azylis a une répartie, une logique et une compréhension incroyable pour un si petit garçon!!

Sans véritablement le vouloir, je pense, Anne-Dauphine Julliand nous apprend beaucoup de chose à travers son histoire. On apprend bien évidement ce qu’est la leucodystrophie dégénérative et tout ce qu’elle entraîne physiquement derrière elle à travers les personnes touchées, mais on constate aussi tout ce que la maladie entraine en terme de vie familiale, d’organisation et de possibilités et d’impossibilités. Mais l’apprentissage ne s’arrête pas là, puisque Anne-Dauphine Julliand débordant d’amour dans son malheur, elle nous apprend que l’on peut offrir une vie heureuse à un enfant malgré la maladie et la brièveté de sa vie et que l’on peut lui offrir un quotidien « normal » dans la mesure du possible tout en restant une famille unie et solidaire.

En bref:

            A travers ce magnifique et lumineux témoignage de maman, Anne-Dauphine Julliand nous apprend à travers sa petite fille atteinte de leucodystrohie dégénérative, que la valeur d’une vie de se mesure pas en terme de durée mais en terme d’intensité. Même si c’est parfois dur et bouleversant, je conseille ce livre puisqu’il déborde aussi avant tout d’amour et de courage: unie vision positive au-delà du malheur.